Olá minha querida Maria. Sinto muito ser EU a porta voz de esclarecimentos tão tristes, mas o máximo que posso fazer é te dar meu testemunho de vida e quem sabe você comece a reconstruir a sua vida de novo minha flor. O ruim é que a verdade dói e o processo é bem doloroso…

Eu convivo com a HS já há 10 anos. Estou pobre porque tudo que tinha gastei tentando encontrar um meio de me curar. Cheguei a morar 6 anos nos Estados Unidos onde fica o maior e o ÚNICO Centro de Apoio ao portador dela que junta os estados de Michigan, Texas, Oklaroma e Las Vegas, mas é só um centro de apoio físico e psicológico porque metade dos portadores acaba enlouquecendo de verdade devido as instabilidades que a enfermidade causa e que nem sempre são visíveis.

Sabe porque nenhum antibiótico NUNCA vai funcionar em você para curá-la linda? Porque seu corpo está limpo na verdade. Você não tem fungo, nem víris, nem bactéria alguma, a não ser que tenha se contaminado através de outra coisa, mas não é da HS. Aqui no Brasil quase não se sabe nada dela. Ela não é uma doença contagiosa justamente por isso, não é transmissível, é congênita, vc nasceu com ela mas alguma coisa fez despertar os sintamos de forma mais forte. Os meus começaram quando eu tinha 26 anos de idade… Destruiu minha vida pessoal, profissional, social e sexual também… até porque meu ponto mais afetado é como o seu… nas genitálias e áreas pubianas. As pesquisas pararam desde o século passado e como não existem no mundo registros de muitos casos dela , ela é tida como doença rara então os governos não acham vantagens em promover com gastos em pesquisas para uma CURA. Nos Estados Unidos um portador de HS é imediatamente colocado como inválido e tem aposentadoria vitalícia, acredita? Aqui eles nem olham pra gente.
Na verdade a HS é um defeito ou uma disfunção numa sequência cromossômica do seu DNA e só quem pode tê-la são seus filhos e herdeiros… O que existe para nós são paliativos para tentar viver um pouquinho melhor aliviando os sintomas dela, mas ela é tão doda que cada caso é um caso e nem todos os métodos que funcionam para alguns servem para outros. No meu caso por exemplo, já fiz 17 cirurgias, inclusive nem tenho mais os grandes lábios e nem metade da coxa, mas meu caso é crônico porque tenho ela no corpo todo, tenho metástase e rejeição a enxerto tanto ósseo quanto de mucosa (pele), o que me torna tudo mais complicado, mas vamos lá….

O que funcionou para mim… Descobri ao longo dos anos sendo cobaia de quase tudo que você possa imaginar, mas me tornei vegetariana, a carne vermelha é um veneno e faz aparecer os abcessos quase que instantaneamente, também o açúcar e laticínio e derivados. É verdade, uma dieta pra lá de rigorosa, mas diminuiu meuss abecessos de 30 para 3… Eles ainda aparecem, mas em número bem menor e com intervalos de tempo bem mais espassados. Outra coisa é que todo portador de HS tem deficiência de Vitamina D3. Eu tomo 5mil UI de Vit. D3 por dia, além de cloreto de magnésio e faço auto-hemoterapia de 10 ml uma vez por semana. Isso ainda é o que mantem em pé.

Efeitos psicológicos, nem te conto… Só meu psiquiatra não sabe porque ainda não enlouqueci. Ele diz que eu não tenho pre disposição, mas eu mesma já me acho doida de pedra porque já perdi a conta de quantas vezes pensei em me matar, mas depois a consciência volta e gente descobre que vale a pena enfrentar a dor, seus medos e que a vida é uma dádiva venha como vier…

Depilação a lazer, pomadas, ou o que vc quiser, inclusive o que eu faço também são apenas meros paliativos que podem ou não funcionar… em alguns melhoram em outros não, mas nada disso te trará a cura. Infelizmente iremos morrer com ela. Talvez encontrem a cura para as gerações futuras, mas pra nossa, eu duvido.
Agora, uma curiosidade minha… quem disse pra vc que você é portadora de HS? Onde você foi diagnosticada? Desde quando você sabe disso? E o que te disseram a respeito? Eu levei 3 anos para ser diagnosticada porque a confundiam com outras tantas doenças, então cuidado com o que te disseram… Faça uma pesquisa mais detalhada porque talvez não seja ela de verdade e eu sinceramente espero que não seja…

Tenho um banco de dados falando da minha história de vida neste blog que você acessou e que pode te esclarecer muita coisa…
Se eu puder ajudar em alguma coisa, qualquer coisa, me escreva e conversamos melhor.

Que Deus te abençõe e te propicie dias melhores sem dor.

Um forte abraço, Roberta Achy

Publicado em https://hssuffer.wordpress.com/2009/08/09/a-hidrosadenite-hidradenite-su purativa-nao-e-uma-catastrofe/#comment-6793  

29 novembro 2015